El papel del cuidador principal en la Enfermedad de Alzheimer

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida de memoria y el deterioro de otras funciones cognitivas como la orientación, el lenguaje, la atención, etc. Es la forma más común de demencia y al implicar un deterioro cognitivo progresivo requiere de unos cuidados que cada vez se vuelven más exigentes según la persona se vuelve más dependiente.

En este proceso suele destacar una persona como cuidador principal del enfermo, se suele tratar de familiares o amigos muy próximos (normalmente suelen ser esposas o hijas) que no reciben remuneración económica por ello y que conviven con el enfermo o dedican una gran parte de su tiempo a su cuidado.

Por lo general, se suele descuidar a estas personas al no reconocer la labor que desempeñan con el cansancio físico y psicológico que ésta implica. El objetivo de este artículo es el de recoger las consecuencias que sufren con el fin de reconocerles el trabajo que hacen y ofrecer algunas pautas que faciliten, en la medida de lo posible, la labor que desempeñan.

El cuidador principal, del mismo modo que la persona con EA, pasa por diferentes fases a la vez que la enfermedad va avanzando. Como se comentaba anteriormente, cuanto más avanzado es el deterioro cognitivo más dependiente se vuelven las personas enfermas y por lo tanto exigen unos mayores cuidados. Las consecuencias negativas de adoptar este rol se ven reflejadas en la salud, tanto física como psicológica, en la economía y en la vida tanto social como familiar, por ejemplo, la carga de ver como un familiar, a pesar de nuestros esfuerzos, cada vez está más deteriorado, el dejar de atender otras áreas importantes en nuestra vida como el trabajo o los amigos por falta de tiempo, el sentir que nadie se involucra de la misma manera en el cuidado del enfermo, etc. Todo esto puede dar lugar a depresión, ansiedad, culpa, rabia, sensación de soledad, problemas para dormir, etc. ya sea por estar tan involucrado en la enfermedad del familiar y/o por la falta de apoyo del resto de la familia. Es muy común que al asumir este rol el resto de familiares/amigos no se impliquen de la misma manera que este cuidador principal. Otra consecuencia negativa es que al fallecer el familiar pueden aparecer sentimientos de culpa que afecten al estado de ánimo por la mezcla de sentimientos entre liberación de la carga que se ha llevado durante tantos años y por otro lado, la gran tristeza y vacío que deja esta persona.

Teniendo en cuenta todas estas consecuencias negativas es importante conocer qué puede hacer el cuidador principal para disminuir, en la medida de lo posible, estos efectos. Algunas recomendaciones son las siguientes:

Información sobre la enfermedad: es importante que el cuidador principal se informe sobre en qué consiste la enfermedad y cómo se va a ir desarrollando. Esto le ayudará a entender según que comportamientos de la persona enferma, a prepararse para lo que pueda ocurrir y a saber cuál es la mejor manera de comunicarse con ella.

Grupos de ayuda mutua: se recomienda que el cuidador hable sobre lo que está ocurriendo con otras personas que estén pasando por lo mismo para compartir sentimientos y recursos.

Pedir ayuda: es muy importante aceptar que uno no puede ocuparse de todo y aprender a delegar responsabilidades. Las personas que adoptan este rol deben tener siempre en cuenta que no podemos esperar que salga de los demás ofrecer ayuda y por lo tanto tendrá que ser la persona la que aprenda a pedir ayuda cuando se sienta desbordada por la situación para disminuir todo lo posible la carga tanto física como emocional.

Cuidarse más que nunca: es importante que las personas que hacen de cuidador principal dediquen pequeños momentos a hacer cosas para ellos mismo y que no se descuiden totalmente. Se puede intentar mantener alguna actividad de las que realizaba antes de la enfermedad (por ejemplo, gimnasio, ya que hacer ejercicio diariamente es muy recomendable) o cada día intentar dedicarse unos minutos a realizar una actividad satisfactoria (darse un baño, leer una revista, ver una película, dar un paseo, escuchar música, etc.).

Planificación del tiempo: organizar las tareas que hay que hacer ayudarán a que sea más fácil encontrar momentos para el ocio, tiempo libre y así, como se comentaba anteriormente, cuidarse más.

Atención psicológica: el cuidador principal debe ser consciente de que existen recursos que pueden ayudarle a manejar la situación y acudir a un psicólogo puede ser uno de ellos. Es interesante que la persona tenga un espacio donde desahogarse, hablar de los sentimientos negativos hacia familiares o enfermo que vayan apareciendo, aprender técnicas de relajación, técnicas de resolución de problemas, etc.